Саша Дамјановић, дјечак који болује од ријетке мутације гена -ЖЕЛИМ ПОСТАТИ ВЈЕРОУЧИТЕЉ –

Ирена Дамјановић мама је деветогодишњег дјечака Саше обољелог од ријетке генeтске мутације у гену ГНБ1, коју пратe церебрална парализа, успорен психомоторни развој, глобално кашњење у говору, памћење, висока хипотонија, епилепсија.

Ирена је донијела одлуку да јавно прича, под пуним именом и презименом, јер се бори за своје дијете које је једно од шездесетак у свијету обољелих од ове болести. Жели да родитељима у сличној ситуацији укаже да се може, да не смију клонуту иако је безгранично тешко ходити трновитим путем савладавајући незамисливе препреке какве живот зна да приреди, и без секунде слободног времена.

Дотадашњи живот породици Дамјановић болест дјетета „пресјекла“ је годину дана по Сашином рођењу, када су сазнали да је ријеч о генској мутацији. 

– Рођен је у осмом мјесецу трудноће која је цијело вријеме вођена као уредна, што су налази показали. Међутим, за генетску мутацију у то вријеме није било налаза који би то показали. Сале је рођен болестан, болује од ријетке болести ГНБ1 гена, која је ријетка генетска мутација -, објашњава Ирена.

Одмах по рођењу, како додаје, установљено је да Саша има јако снижен тонус мишића. Тада је почела битка за његово здравље која и данас траје.

– Почели смо од Института Др. Мирослав Зотовић и неких основних налаза, па у Институту за мајку и дете у Београду. Није установљено која је врста болести. Онда смо дошли до генетичарке Нине Марић на Универзитетском клиничком центру у Бањалуци која је предложила генско секвенцирање које се ради анализом ДНК родитеља и дјетета. Послато је у лабораторију у Барселону гдје је установљено да Сале болује од ове ријетке болести -, прича Ирена Дамјановић.

У том моменту, додаје она, само шесторо дјеце је било регистровано да болује од ове болести. Услиједили су безбројни прегледи, процедуре, третмани, путовања, интервенције. Девет година касније, Ирена каже да су прилично задовољни напретком, али и да је пред Сашом много љекарских третмана који му могу омогућити још већи степен функционалности.

– Постигао је доста. Када га упоредим са другом дјецом која болују од исте болести солидан је. Иде у школу по прилагођеном плану и програму и трећи је разред. Има асистента у настави, добре су му оцјене. Оно што треба да научи напамет то може, може запамтити низ од девет бројева без шале јер то воли, али, напримјер математика гдје мора више да размишља то му је проблем. Када би био више заинтересован можда би и то боље ишло -, наставља она. 

На питање како је бити мама дјетета с ријетком болешћу и да ли постоји здравствена, социјална или нека друга подршка, Ирена одговара:

– Лијепо је зато што је он такав какав јесте. Има ситуација када је тешко зато што размишљаш о томе шта ће и како бити, до када ћемо моћи Саво (отац) и ја јер смо у неким годинама, а он је мали. Браће и сестара који би се могли послије о њему бринути, осим Вука (брат) нема, тако да гледамо да заштитимо Вука да он не брине превише о њему, док смо Саво и ја у могућности. Боримо се да пружимо све што треба -, прича Ирена.

Каже да су за Сашу отворили и хуманитарну фондацију у Србији са жиро рачунима и хуманитарним телефонским бројем који вриједи само за Србију.

– На жиро рачуне се средства могу уплатити из цијелог свијета и то је новац који се не може потроштити ни на шта друго, не може се подићи и искључиво је намијењен за лијечење дјеце, у нашем случају Саше. Када је ријеч о подршци, на нивоу државе имамо институт Зотовић који је што се тиче дјечијег одјела одличан, логопеди, дефектолози, психолози, социјални радници, физиотерапије. Чак уназад двије-три године имају локомат, али не можемо ићи колико је потребно јер је јако пуно дјеце. Идемо два пута годишње на роботику, на локомат, по 21 радни дан, док када је био беба ишли смо и по четири пута. Што се тиче другог дијела,  има дјечији додатак, инвалиднина и туђа њега. Када је ријеч о Савезу за ријетке болести, они помажу у смислу набавке материјала и лијекова дјеци који су тешко набављиви, бесплатно правно помажу, доста су активни и доста помажу. Ми нисми до сада имали потребу да им се обраћамо за неки вид помоћи, јер сами успјевамо финансирати и одрадити штa треба -, наставља ова мама.

Ирена савјетује родитеље који су у сличној ситуацији да је најважније борити се и тражити помоћ струке.

– Да се боре, да раде с дјецом да траже стручне људе који ће дати савјет, помоћи и радити са дјецом колико је у њиховој могућности. Не клонути је немогуће, дешава се, али погледаш га и знаш да мораш даље -, закључила је Ирена Дамјановић. 

Саша машта да постане вјероучитељ

Када бисте само могли да видите уживо и упознате Сашу, видјели бисте осмјех, искрено испружену руку, жељу за разговором, доброту. Упознали бисте дјечака који тражи само љубав и пажњу. Због овакве дјеце вриједи и свијет наопачке окренути да им се помогне.  

Саша се по уласку у Радио Брод одмах смјестио у режију, за миксету. Тражи да чује Даире од Смака, а на наша питања овако одговара:

– Добро је у школи, 3-1 сам разред. Учитељица ми је Мирелa Ћатић. Добар сам ученик, имам све петице. Најдражи су ми вјеронаука, српски језик и математика. Највише бих волио бити вјероучитељ. Волим и спорт, трчао сам на трци. Највише волим стонитенис. Играм и игрице, а имам и доста другара са којима волим да се дружим -.

Саша није заборавио да у име своје цијеле породице каже велико хвала свима који су до сада на било који начин пружили подршку његовим родитељима да носе терет скупог лијечења и да му осигурају лакши живот.

Саши желимо срећно дјетињство и бољу сутрашњицу и да једног дана побиједи у борби за изљечење. Да постане вјероучитељ!